Un sujet moins marrant, un « test » que j’aurais bien aimé éviter, mais je pense que ce témoignage peut être important pour les femmes qui se découvrent une endométriose et qui cherchent à en savoir plus.

Qu’est-ce que l’endométriose ?

Il s’agit d’une maladie gynécologique qui touche au moins 10 % des femmes en âge de procréer, soit 1.5 million de femmes en France. Elle se caractérise par la présence, en dehors de la cavité utérine, de tissu semblable à celui de la muqueuse de l’utérus (l’endomètre) qui peut se coller à de nombreux organes (colon, vessie, ovaires, rectum, poumons, diaphragme…). Or, ces lésions sont sensibles à l’action des hormones féminines, les œstrogènes, et chaque mois, au moment des règles, elles vont saigner et provoquer des douleurs. L’endométriose est également une cause fréquente de stérilité. Elle provoque – à cause des douleurs qui peuvent être aiguës et fréquentes – de l’irritabilité, des déprimes, voire des dépressions, surtout si l’entourage n’est pas très compréhensif.

Pour en savoir plus, je vous invite à consulter le site de l’INSERM. Une vidéo de 4 minutes 30 vous en dit un peu plus sur la prise en charge de cette maladie.

Mon expérience, mon endo

Opération n°1

Il y a 13 ans, la conception d’un enfant s’est révélée difficile : j’ai pris ma température tous les matins pendant 1 an pour voir que j’ovulais difficilement 3 ou 4 fois par an (contre 12 pour une femme « normale »). J’avais des règles douloureuses, mais on m’avait appris depuis mon adolescence que c’était normal, et comme je ne m’écoute pas vraiment, je n’ai jamais considéré que c’était un symptôme.

Un soir de 2006, je me plie en deux de douleur et suis incapable de me rendre toute seule aux urgences. J’ai un kyste de 5 cm sur l’ovaire droit. Je suis opérée en urgence la semaine suivante et subis une injection qui me mets en ménopause artificielle pour 6 mois. A cette date, la maladie est inconnue, on ne me donne pas vraiment d’information. Ma gynéco prend sa retraite la même année, et le secrétariat me dit que je dois payer pour récupérer mon dossier médical.

Opération n°2

Les douleurs reprennent en 2008. J’ai trouvé une nouvelle gynéco, je passe une IRM : récidive d’endométriose, nouveau kyste à l’ovaire droit. Elle m’envoie vers un spécialiste à Lyon, je dois attendre longtemps pour obtenir un rendez-vous, repasser une IRM dans son service, et attendre la nouvelle opération. Le kyste de 8 cm est enlevé, quelques micro-lésions aux alentours et le chirurgien me réalise un test au bleu (mes trompes étaient donc libérées pour laisser passer un ovule). Mon traitement post-opératoire : prendre la pilule en continu.

En 2013, je tombe enceinte : mon gynéco ne fait pas d’obstétrique, je suis encore obligée de changer de praticien. La grossesse est difficile (nausées, brûlures d’estomac, fatigue excessive, maux de dos…) mais tout se passe bien. On me pose un stérilet après la naissance.

Opération n°3

En 2015, soit dans l’année qui suit mon accouchement, récidive de l’endométriose. Je passe une échographie, puis une IRM. J’ai des douleurs invalidantes à l’épaule, mais rien à la radio. J’ai des problèmes digestifs, on suppose une atteinte gastrique. Je passe une coloscopie. En octobre 2016, je subis ma 3e cœlioscopie : ablation de l’annexe droite (on me retire l’ovaire et la trompe droits). A mon réveil, le chirurgien m’annonce qu’il n’a pas pu retirer un nodule d’endométriose, qui entoure mon uretère (tuyau qui relie le rein à la vessie) et qu’il n’y a pas d’atteinte gastro. Nous tentons un traitement hormonal tout en surveillant mon rein.

Opération n°4

En 2017, les douleurs reviennent en force, et connaissant le parcours, j’entame les démarches pour une prochaine opération. Le cas est devenu complexe, le geste chirurgical incertain. Je retourne voir le spécialiste de Lyon : on change mon traitement hormonal plusieurs fois, on m’administre des anti-douleurs à base d’opiacées. Les effets secondaires sont dévastateurs : s’enchaînent diarrhées, constipation, ballonnements, nausées, fatigue… sans compter la prise de poids !

Octobre 2018, je subis une hystérectomie (ablation de l’utérus) totale, avec retrait de la trompe gauche, et une urétérolyse (grattage de l’uretère pour le libérer d’un compression due à un tissu – ici mon endométriose). Je vais devoir être au grand repos pendant au moins un mois pour éviter une descente d’organes et faire de la rééducation (périnée, abdominaux) par la suite.

Comment on vit avec une endométriose ?

Cette maladie est invisible. Elle n’existe que parce qu’on la raconte.

Les douleurs ressenties sont hyper variable d’un femme à l’autre. L’entourage, et même certains médecins, ne sont pas forcément très à l’écoute ce qui fait que l’on met encore 7 ans à diagnostiquer cette maladie.

Pour ma part, je ne souhaite pas que la maladie me définisse. Je n’en parlais que rarement. J’ai changé d’avis récemment car je vois que pour que la prise en charge progresse, il faut que chacun fasse sa part. Mais au quotidien, rien n’a changé. Mon caractère, c’est d’être une fonceuse, d’aller de l’avant. Cela me permet de moins y penser, de ne pas laisser la maladie prendre une place importante. Je ne me plains pas.

Mais quand j’ai mal, quand je n’en peux plus, mon entourage ne comprend pas forcément d’où ça vient. La douleur rend nerveuse, irritable, colérique, impatiente. Les conversations peuvent devenir désagréables, les reproches incisifs. Le manque de sommeil réparateur n’arrange rien. Et quand on a mal sans pouvoir l’arrêter, quand on se rend compte qu’on est pas agréable, c’est le moral qui en prend un coup et la maladie peut conduire à un état dépressif.

Se rapprocher d’autres femmes qui vivent avec une endométriose

Heureusement, des associations et des groupes sur Facebook sont là pour soutenir les ENDOgirls dans leur combat, pour leur permettre de vider leur sac.

Par exemple, il y a l’association ENDOmind, qui organise des marches et des événements, qui participe aux projets de recherche médicale, et dont la marraine est la chanteuse Imany.

« Ce n’est pas qu’une cause féministe, c’est une cause humaniste qui concerne nos mères, nos soeurs, nos femmes, nos collègues de travail, nos meilleurs amies à qui l’on nie le droit à une vie normale ».

Imany, chanteuse et ambassadrice de l’association.

Il y a aussi des groupes facebook : groupes de parole, groupes de soutien, parfois géolocalisés, astuces de régimes alimentaires (notamment le sans gluten ni lactose, vous trouverez des recettes sur ce blog 😉 ).

Participer à la recherche médicale

Si l’endométriose est une maladie gynécologique très courante puisqu’elle concerne une femme sur dix, elle reste peu connue et elle a été très peu étudiée. Pour améliorer les connaissances scientifiques, la participation des patientes est indispensable.

L’objectif de l’étude ComPaRe Endométriose est de rassembler 5000 patientes partout en France, en métropole comme en outre-mer, pour disposer d’une très grande diversité de profils. La masse des données collectées auprès des patientes permettra à l’équipe scientifique, dirigée par Marina Kvaskoff, chercheuse épidémiologiste à l’INSERM, d’étudier l’évolution naturelle de la maladie et les facteurs qui influencent cette évolution. L’objectif à long terme de ces recherches est de mieux comprendre la maladie, d’identifier ses différentes formes et si possible ses causes, et d’étudier son impact sur la qualité de vie et le quotidien des patientes.

Pour participer à ComPaRe, les patientes volontaires s’inscrivent et contribuent directement en ligne, sur la plateforme hébergée et sécurisée https://compare.aphp.fr. Elles répondent à des questionnaires, élaborés par des chercheurs sur leurs symptômes, leurs traitements, leurs vécus et les impacts sur leur vie quotidienne et leur qualité de vie. Elles y consacrent entre 10 et 20 minutes par mois.

 

Si vous avez un parcours d’ENDOgirl, n’hésitez pas à laisser votre témoignage en commentaire, cela pourra aider d’autres femmes qui découvrent la maladie. En revanche, pas de questions médicales, je ne me sens pas capable de vous aider et il est indispensable de consulter un médecin.